Een grote witte vlek

Maandag 1 oktober 2018. Geplaatst onder: Beroerte, Hersenbloeding door Barbara Joustra

Hallo lieve medestrijders, mijn naam is Barbara en ik was 18 jaar toen ik een hersenbloeding kreeg. Mogelijk nog één 6 weken erna. Ik wil jullie graag meenemen in mijn blogs om te vertellen hoe het met mij gaat, wat een nasleep van zo’n trauma met je doet, wat voor bijzondere momenten het oplevert, wat je ervan leert, hoe ongelofelijk zwaar het kan zijn maar óók wat het je kan brengen. Ja, je leest het goed, het heeft mij ook dingen gebracht(!).

We beginnen bij het begin, ik was klaar met mijn middelbare school en ging Life Science and Technology studeren in Groningen. Ik sloot me aan bij een vereniging en woonde er net twee maanden toen het mis ging. Er was een groot feest de avond ervoor en ik lag nog lang in mijn bed de dag erna. Ik word wakker, heb pijn aan mijn oog, mijn lichaam voelt raar en ik begin mezelf te knijpen. Geschokt bel ik mijn moeder. ‘Mam, ik voel mijn linkerkant niet meer...’ ja, dat was eng. Mijn zus (toen ook student in Groningen) komt naar me toe en tilt me uit mijn hoogslaper en we strompelen naar de huisarts. ‘Je had gister een feest aha, en werd er alcohol gedronken?’ ‘hm hm’ ‘hoeveel.’ Hmm toch beetje beschaamd doe ik twee handen omhoog. Na een paar uur namen we (vooral mijn moeder) niet meer genoegen met de alcohol als reden voor de balansproblemen en het overgeven. In het ziekenhuis was het vrij snel raak. Een grote witte vlek in mijn hersenen: een hersenbloeding.

Na een voor mijn familie hele angstige week vol onzekerheid, werd ik naar een ziekenhuis in Den Haag vervoerd. Heel veel bezoek, kaartjes, lekkere dingen maar lopen kon ik niet. Sterker nog, er was eigenlijk weinig dat ik wel kon. Even een opsomming: hele linker lichaamshelft verlamd, hele rechter gezichtshelft verlamd, geen gehoor aan linker kant, ogen die alle kanten op staan: ‘ehm ik hoor je wel maar je staat in mijn dode hoek’, en vanwege dat verlamde gezicht een halve glimlach. Dat ik me amper kon bewegen deed me helemaal niks. Je bent zó niet te beschrijven moe, ik moest er niet aan denken om ooit nog te moeten lopen, echt niet! Liet mij maar slapen. Op mijn rug dan, want draaien deed ik niet, dan voelde het alsof ik in een zwart gat viel.

Na drie weken werd ik overgeplaatst naar het revalidatiecentrum in Den Haag. Wat een fijne plek! Het resultaat na 9 weken: een volledig werkend lichaam, een hersteld gezicht en mijn gehoor terug. Alleen mijn ogen stonden nog scheel, en omdat ik iedereen dubbel zag kreeg ik een bril met een kant afgeplakt. Nu lijkt het alsof deze weken voorbij vlogen, mind you, de tegenslag van een mogelijke tweede hersenbloeding, en als 18-jarig meisje moeten kiezen tussen de kans dat het nog een keer gebeurd en je leven opnieuw verwoest of een operatie waarbij je wakker zou kunnen worden met een scheef gezicht of verlamde benen. Ik voelde wanhoop tot in mijn tenen en mijn beste vriendin en ik luisterden alleen nog maar naar ‘dit pakt niemand ons meer af' van Kim-Lian. We besloten om het niet te doen en staan tot vandaag achter deze beslissing, al doet het me nog steeds pijn om erover te praten. 

Na 9 weken ging ik naar huis en poliklinisch met de taxi doordeweeks heen en terug om te werken aan mijn balans, conditie en het omgaan met de vermoeidheid. Die vermoeidheid die er tot op de dag van vandaag is....

Dit was het begin in het kort, volgende keer vertel ik over het revalidatiehuis en de periode erna. Want zoals alle zieke mensen weten, de problemen zijn nog lang niet over als je naar huis mag.

Barbara